PROFESORA SILVIA RUBIO-BRUNO
¿Quién puede imaginar cómo sería su vida si de golpe no pudiese decir más lo que piensa con palabras? ¿Si tuviera que recurrir a modos alternativos para manifestar las ideas más simples o expresar las necesidades más básicas? Eso es la afasia, cuando una persona no puede expresarse ni entender lo que le dicen, a raíz de una lesión cerebral
Los que lo han experimentado y pueden expresarlo lo interpretan así: “La pérdida de la palabra me privó de mi propia estima”, “ Mi mente funcionaba al cien por ciento, era la palabra lo que me faltaba”, Las palabras se habían borrado de mi cerebro” “La afasia vos, yo. La gente no.” “Yo….. muda” …..
Cae el rayo e irrumpe drásticamente en la vida del ser humano, que no lo esperaba y que ni sabía que existía…Ni él ni su entorno…Y cambia sus vidas para siempre…
LAS CAUSAS DE LA AFASIA
Una de las causas más frecuentes de la Afasia es el accidente cerebro vascular. Y el problema es, qué es lo que se debe hacer cuando uno no sabe nada. Cuando ocurre un ACV, los minutos cuentan…. Establecer rápidamente un diagnóstico, no solo reduce la morbimortalidad sino que mejora la posterior calidad de vida, ya que las chances de recuperación son mayores y reduce las secuelas. Tratar el ACV, dentro de las primeras horas y realizar tratamientos efectivos, es primordial.
La Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”(Fundafasia) se ocupa desde hace 32 años de ayudar a las personas que la padecen, ofreciéndoles una rehabilitación especializada, haciéndoles recuperar la calidad vida a ellos y a sus familiares.
Hace no más de treinta años, la idea de discapacidad, se asociaba a la de rehabilitación o educación especial. La persona con discapacidad se veía como un paciente al que se le proponían desafíos que resultaran superadores de sus déficits y sus actividades eran sesiones dirigidas por un terapeuta, y su familia un espectador que apenas comprendía lo que pasaba ya que aún las nuevas terapias no estaban oficializadas por los sistemas asistenciales.
Las artes plásticas, la música, la danza, la expresión corporal, la meditación, eran propuestas innovadoras, transgresoras, revolucionarias, dentro del campo de la asistencia de la persona con discapacidad. Los talleres eran infrecuentes, con todo el efecto socializador que comporta
En ese contexto, nació en 1989 una propuesta integral e interdisciplinaria, justificada por una esas disciplinas con anclaje académico pero sin reconocimiento real en los sistemas prestadores de salud. La Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz” debe su nombre a una persona que era cantante (soprano) y que padecía una afasia. Las técnicas de la musicoterapia significaron una mejoría especialmente en su calidad de vida.
El modelo de Centro de Día entendido en el sentido tradicional, más talleres terapéuticos y recreativos , eran una de las propuestas, junto la estimulación de todas las capacidades indemnes resultaba innovador y desconocido por los sistemas de cobertura en salud.
La persona con afasia era vista de modo integral, como un todo con su discapacidad y sus actividades, siendo un ser social que recibía el reconocimiento por lo que sí podía hacer. Sin saberlo, ya se había formado el embrión de lo que en el año 2000, el Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad oficializaría como Centro de Día, normalizándolo, enmarcándolo y dándole la entidad que la ley otorga.
CENTRO DE DÍA
La creación del Centro de Día para personas con afasia de la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”, primero en Latinoamérica para el tipo de población que asiste, fue una conjunción perfecta entre el nacimiento de la ley, que supone no solo la regulación sino también el control de un organismo competente (Servicio Nacional de Rehabilitación , hoy Agencia de Discapacidad ( Andis) la decisión del Estado de apoyar con dinero -Ley de Cheques 24452, que destinó fondos a discapacidad
El programa está conformado por Talleres de estimulación, expresión y aprendizaje de nuevas conductas para el autovalimiento, más prestaciones de apoyo; la Escuela Levi Montalcini, para la incorporación de nuevos conocimientos; el Taller laboral terapéutico Mano Izquierda, para el aprendizaje de conductas asociadas al trabajo y la creación de proyectos personales creativos y productivos; las salidas terapéuticas y recreativas orientadas a la integración en y con la comunidad; y las reuniones multifamiliares.
LOS TALLERES
Los talleres abarcan distintas áreas: lenguaje, estimulación cognitiva, trabajo físico, expresión artística y arte terapia, actividades de la vida diaria y psicología. Están guiados por profesionales de la salud y profesores de cada especialidad y se apoyan en los beneficios del trabajo grupal. Las prestaciones de apoyo, de tipo multidisciplinario, dan respuesta a las necesidades puntuales de cada persona con afasia: alteración del lenguaje, problemas de memoria, atención y funciones ejecutivas, acalulia y resolución de problemas con base matemática, trastornos motores, falta de autonomía en las AVD, problemas emocionales, etc.
El programa se completa con acciones hacia la comunidad cuyo efecto, de algún modo, retorna. Tales acciones tienden a la difusión de la patología para concientizar con el fin de, por un lado, prevenir mediante el control de los factores de riesgo (hipertensión, sedentarismo, tabaquismo, hipercolesterolemia, alcoholismo, falta de respeto por las normas de tránsito, etc.) y por el otro, de que la sociedad integre a la persona con afasia conociendo sus características, evitando prejuicios y dándole oportunidades.
El trabajo en Centro de Día, además de la declaración de interés por parte de la Legislatura de la Ciudad y del premio 2006 Buenas prácticas de UN- HABITAT, Programa de las Naciones Unidas para los Asentamientos Humanos, ha contado con auditorías constante de las obras sociales, ha alcanzado un número creciente de beneficiarios y ha permitido definir una idea clara “sigue la vida después de la afasia” que, a modo de eslogan, representa uno de los valores institucionales y promueve la asunción de una actitud activa y vital, a favor de desarrollo continuo de la persona, aún en el marco de la cronicidad.
La FUNDAFASIA (FUNDACIÓN ARGENTINA DE AFASIA) “Charlotte Schwarz” funciona en la calle Colombres 229 (CABA) Teléfono: 011 – 4880/ 6928. www.fundafasia.org.ar
